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Admitelo, crees que mi autismo no es para tanto (y eso que eres familiar de una persona con autismo)

El nombre

AUTISMO VERBAL, AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO: Sistemáticamente cada autor dirá que esto son cosas diferentes. Todos los que tenemos un lenguaje verbal, aún no siendo buena parte del tiempo un lenguaje funcional -y he ahí el mayor problema: todo esto va de que entiendas que si asumes que lenguaje verbal=lenguaje funcional, no estas viendo la parte del autismo.

Tabúes del autismo es una serie de artículos que abordará diferentes temas, tanto de los que se habla, pero en los que daré mi perspectiva personal, como de los que no se habla. Son artículos vivos, porque es posible que los vaya actualizando con nueva información. Este es de marzo de 2018.

40 Mochila Rojo Arriesgado domingo Gris L Eastpak Wyoming Gris 24 Cm ¿De qué va lo de autismo verbal? A nivel profesional, no se utiliza este término: Asperger, autismo de alto funcionamiento, síndrome de Savant, y un montón de grupos más. Paso de entrar en estos términos, así que por el camino también me dejaré las discusiones del ámbito profesional de tipo ¿autismo de alto funcionamiento es o no es síndrome de Asperger?

Nota: intentaré como siempre, hacer un artículo lo mas accesible posible e intentado prescindir de jerga técnica, esto va a ir de por qué hay personas para las que sólo es autismo el autismo no verbal, aún cuando muchas personas no verbales, son en realidad verbales, o de cómo personas con altas capacidades y verbales pueden tener dificultades que piensas que sólo pueden tener personas con autismo no verbal. Si quieres saber más sobre términos básicos del autismo, léete mi artículo sobre asperger, autismo y sus términos.

Mitos previos

“Yo sí tengo problemas” “Mi familiar de autismo no verbal si que lo tiene dificil”

Seguro que es así. Pero para reconocerlo no hace falta subestimar a otros autismos. No ya sólo por falta de respeto, sino que es probable que no sepas que tu familiar comparte alguna de sus limitaciones con personas con autismo verbal, de modo que quitarle importancia a las limitaciones con autismo verbal, es quitarle importancia a las limitaciones de tu familiar con autismo no verbal.

“Alguien con autismo verbal podrá tener la vida no solucionada pero se manejan muy bien, si hasta se montan empresas y tienen varias carreras”

No todos son inteligentes o tienen altas capacidades. Por ejemplo, yo lo soy, pero hasta hace poco no me servía para nada, solo para hacerme sentir aún más desgraciado porque todos me decían que ya que era tan inteligente no era capaz de esta o aquella cosa básica -muy, muy básica-, el problema es que¡ tengo autismo! y en cosas tengo la capacidad de un niño de cinco años. A veces en lugar de ayuda solo encuentro “morbo” en plan “que se fastidie” . esto hasta con familiares con autismo o en profesionales. No mola.

“Son capaces de llevar una vida plena como los demás, y tener pareja y hasta trabajo”

Cosas normales para una persona sin autismo, como llevar una vida de pareja o tener autoestima suficiente en el día a día. Tener un trabajo, etc, son de todo menos “lo normal” para una persona con autismo verbal. Si además de parecer desde fuera “normal” no logras estas metas, desde fuera se extrañan al percibirse como que al ser “normal” y “verbal” deberías conseguirlo, y te lo ponen aún más complicado. “vale, todos somos diferentes , pero tendrías que…” “tendrías que poder…” “eres un maleducado…”

En lugar de eso necesitamos ayuda. Dejar que nos ayuden. Y sobre todo aprender a pedir ayuda. Yo aprendí a pedir ayuda a los 40 años. Porque nadie se preocupo que alguien tan “inteligente” no aprendiese por si mismo a pedir ayuda, cuando a los siete años había tareas intelectuales que podía llevar a cabo como un adulto. Pero como digo, se dio por hecho que yo aprendería habilidades básicas como esta.

“Una persona con autismo no verbal no tiene la flexibilidad de una persona con autismo verbal”

A personas autismo no verbal se espera que puedan tener bloqueos. En cambio a alguien que habla se espera que como es inteligente (una vez más, esto son varios mitos combinados: puedes tener unas capacidades medias o de todo tipo) no tendrá problemas, no tenga una crisis de ansiedad o se bloquee durante meses. A mi me han pasado las tres cosas, y otras típicas solo asociadas al autismo no verbal.

Limitaciones que quizás no esperas encontrar en personas con autismo “de alto funcionamiento”.

Voy a enumerar una serie de complicaciones que nos encontramos las personas con autismo verbal:

Utilizo aplicaciones para comprobar el nivel de sonido, porque tiendo a “aguantar de más” y eso genera mucha ansiedad. En este caso, en un local público, era demasiado para mí, aún con cascos de protección auditiva, asi que me piré en lugar de seguir sufriendo. Sala de espera.

1- Problemas sensoriales

¿Y si os dijese que hasta hace muy poco los textos que tenían que seguir los profesionales que realizan los diagnósticos no contemplaban el tema sensorial? Sí, a mi me parece una barbaridad. Es cierto que, como en tantas otras cosas, las personas con TEA variamos un montón entre nosotros. Podemos tener hipersensibilidad (alta sensibilidad), hiposensibilidad (baja sensibilidad), e incluso hiper e hiposensibilidad al mismo tiempo. Es una de mis grandes limitaciones, tengo una fuerte hipersensibilidad sensorial, que además ha supuesto que llegue a tomar medicación para que no me provoque pinchazos de dolor al cerebro. Sí, hasta ese punto. Imaginate que te introducen una aguja al rojo vivo con cada estímulo sensorial fuerte. Durante muchos años ese fue mi día a día. Estas incidencias no suelen ser tan pronunciadas, y se hayan más presentes en casos con autismo no verbal, pero no son exclusivas de ellos: yo soy el ejemplo de esto. Igualmente personas con autismo no verbal no han de tener necesariamente problemas sensoriales graves.

Haciendo fotos y con una camiseta de “los vengadores”(Marvel). Por cierto, aunque no tengo fotos, en su momento conocí a Stan Lee. Es un tipo majo que mola un montón.

2 Dificultades para manejarse socialmente (volumen al hablar, estar demasiado tiempo hablando, etc)

Quieres hablar con una chica que has conocido, con la que te encanta compartir determinado interés común y de repente se enfada contigo y se va. Alguien al cobrarte algo se enfada contigo. Todo el mundo se enfada contigo y se burla de ti y no entiendes nada. Es probable que cuando has mirado esa insignia tan alucinante que llevaba la chica y que resulta ser la insignia de tu serie de ciencia ficción favorita — no quiero tópicos, también podría darse por llevar una camiseta de tu serie favoritas de moteros-, ella ha pensado que no parabas de mirarle los pechos, y sí, es cierto que si te preguntan dirás que la encontrabas agradable, pero que lo alucinante era esa insignia o esa camiseta, que era la primera vez que veías en persona. Problemas con interpretar gestos. Volumen excesivo de la voz o demasiado bajo. Hablar cinco horas sobre los problemas de viscosidad del aceite en los cojinetes de cigüeñal de los motores de gasolina y no darte cuenta que a la otra persona le interesaría el tema pero para hablar sólo dos minutos. Todo esto hace que después de malas experiencias encuentres un reto complicado de llevar a cabo el relacionarte, no porque no quieras, sino porque te sientes que no sabes cuando o cómo acertar. Si no lo hago bien y me das información que pueda entender, seguro que podré hacerlo algo mejor.

3 Ansiedad, depresión, suicidio

No creo que este causado por el autismo, sino como consecuencia de a lo que hacemos frente. Por ejemplo la coraza neurotipíca para no tener problemas sociales, es algo que nos da ansiedad por el esfuerzo tremendo que supone de actuar horas y horas y horas -y que finaliza al llegar a casa o ni eso, y acabas por estallar por tanta ansiedad y te da el bajón- y depresión y baja autoestima asociada, porque al parecer según el resto del mundo no haces nada bien. En su extremo, en casos límite se da un suicidio que es provocado no tanto por el autismo por si mismo, sino por la dureza de hacer frente a tantos frentes: el fracaso social, de pareja, de trabajo, el mobing, el bulling, el acoso sexual, abusos sexuales, y tantas cosas que aunque no son exclusivas del autismo, el autismo se lo pone más fácil a quien quiere hacer determinadas cosas contigo (volvemos al punto anterior donde hablaba de que hay que enseñar a pedir ayuda, no dar por hecho que alguien ha de saberlo hacer porque sea verbal).

4 Limitaciones en la función ejecutiva

Tengo que ir al supermercado a comprar comida porque sólo tengo comida hasta mañana, pero mañana me levanto a las cinco y cuarto de la mañana para ir al trabajo. Así que me gustaría hacer la compra a las siete menos cuarto pero el supermercado está cerrado y además tengo que centrarme en el nuevo proyecto del cliente en el trabajo: En ese momento sólo puedo centrarme en ese proyecto, y aunque sea algo tan vital e importante como comer, puedo no ser capaz de proyectar cómo ir a hacer la compra.

O bien proyectos a más largo plazo como por ejemplo ser constante a la hora de escribir en este blog — me cuesta mucho organizarme ;)- tengo que recurrir a herramientas adaptadas a mi y aun asi es dificil y siempre es un reto.

Este es Woody. Para el no hay autismo verbal, ni no verbal, sólo yo. Cuando todo esta borroso alrededor, el siempre está ahí y sabe cuando acompañarme.

5 Desregulación emocional.

Al igual que el nombre de este blog, las personas con autismo hipersentimos, pero a nivel de la calle está la falsa imagen que las personas con autismo no sentimos y somos un muro que no siente. Yo me puedo sentir fatal en el trabajo si pierdo un cliente -aunque no sea debido a mí- y puedo verme obligado a obligarme a “desconectar” si veo que alguien trata mal por la calle a su perro, porque empatizo con él (con el perro) y sufro hasta el punto que sólo tengo ganas de llorar. A veces me pasa esto con personas con autismo no verbal, y más allá de la lógica puedo marearme si veo que no se les trata bien, aunque no las conozca de nada.

Gris L Cm Mochila Arriesgado Gris Wyoming 24 Eastpak Rojo domingo 40 6 Dificultad con transiciones y cambios.

Es empezar todo de nuevo. Esto, al igual que todo lo anterior, cambia en cada persona con autismo. Donde otra persona con autismo verbal hace una tarea y le tienes que cambiar algo la tarea y lo toma como un cambio, yo muchas veces lo proceso como una nueva tarea. Y no puedo hacer mucho al respecto: las veces que he intentado “no darle importancia” y tomarlo como un cambio, he acabado con elevados niveles de ansiedad y sin saber lo que estaba haciendo: y es que por más que a veces me empeñe por avances que he tenido a la hora de uso de apoyos que han mejorado mi rendimiento, si mi cabeza lo toma como una nueva tarea, lo mejor que puedo hacer es “ok, esto es nuevo, planteatelo de cero” si más tarde puedo reciclar algun proceso que haya utilizado anteriormente, genial, pero si no no pasa nada. ¿Y sabes lo mejor? que veia esto como una limitación. Y sí, lo es, pero también es una capacidad. ¿Cómo es esto posible? pues porque según voy organizando la nueva tarea, el cambio, he de visualizarlo en la cabeza. Y si hay un hueco en esa “foto mental” lo detecto al momento. Esto es perfecto para el trabajo cuando he de detectar una carencia en un nuevo proceso.

7 No seguir instrucciones verbales (y no solo verbales): no seguir instrucciones ilógicas (para alguien con autismo)

El problema está cuando no sigue una lógica que yo entienda, una lógica autista. Puedo por ejemplo cambiar el embrague de un coche (eso para muchos me haría un genio con el coche) pero en cambio soy incapaz de aparcar el coche en urgencias, porque una señal me dice que está prohibido aparcar y que solo pueden aparcar ambulancias. Y en los alrededores hay instrucciones contradictorias para aparcar. Esto es real y he estado días con huesos rotos por no asimilar bien todo el proceso. (Aunque este caso cumpliría con el epígrafe C de la ley que regula las tarjetas de aparcamiento para personas con movilidad reducidad -en el cual entrarían las dificultades no físicas pero sí cognitivas-, yo no tengo esa tarjeta, porque ni siquiera entiendo los trámites. En esta sociedad que no respeta la discapacidad cognitiva, no tengo previsto solicitarla)

Puedo seguir prioridades pero si me dicen que tengo que hacer una tarea de un proyecto, pero a la vez me piden verbalmente que resuelva algo y que a la vez atienda un correo, puede que no sea capaz, aunque en realidad sea capaz de hacer todo esto. Pero no soy capaz de filtrar ordenes que se me hacen contradictorias entre sí (literalmente si estas contestando un correo no estas haciendo otra tarea). Primero una cosa y después otra. Por eso me funciona muy bien el organizarme, o que me organicen, tareas por pasos. Da igual lo complejo de la tarea, eso no es tanto problema.

Stephen Hawking con dos de sus tres hijos, Robert y Lucy y su primera mujer, Jane. Hoy en día Lucy tiene un hijo, William, que es una persona con autismo.

8 Saltarse los apoyos necesarios (por establecer analogías entre personas con autismo verbal y personas sin autismo)

Mi discapacidad es invisible y cognitivamente estoy más limitado que Stephen Hawking para verbalizar, aunque no utilice un ordenador para comunicarme como hacía él. En realidad si que lo utilizo, muchas veces recurro a pictogramas o herramientas visuales de comunicación.

Esta semana ha fallecido Stephen Hawking. Tengo una amiga que lo había entrevistado en uno de sus viajes. 23 periodistas en la rueda de prensa. Stephen utilizaba un equipo especial, un apoyo, para escribir. Y lo hacía con dos palabras por minuto.De modo que las preguntas se le hicieron con un mes de antelación.

Yo en una situación análoga, he pedido apoyos, a veces en forma de anticipación de preguntas, otras que me diesen la clave del wifi, o de si había internet, para según esto configurar con tiempo el equipo que iba a utilizar para darla. Pero no me han dado los apoyos, y eso me ha saturado de ansiedad, que ha hecho que me consumiese más energía, y una mayor ansiedad a la hora de dar la charla. No por dar la charla en sí sino porque me retiren esos apoyos que necesito .

Es como si alguien en silla de ruedas que de una charla le obliguen a subir varios tramos de escaleras ¿Como comenzaría la charla? O no la comenzaría, o estaría agotado y con mucha ansiedad. Al final las personas con autismo no somos tan diferentes, al menos cuando se consigue establecer una analogía con las dificultades a las que tenemos que enfrentarnos.

A veces me han interrumpido en medio de la charla. Para hacer una pregunta, sin esperar al final. Hacer eso con Stephen Hawking hubiera sido absurdo. Sin embargo, conmigo a nivel cognitivo lo es aun más. El no tenía la limitación de su discapacidad en el plano cognitivo. Yo sí. Él podía tener más problema por intentar ajustar su discurso a la cantidad de palabras que podía crear. Es decir, sus palabras “se creaban” en su mente sin problemas, su limitación “sólo” era a la hora de la velocidad con la que trasladaba esas palabras de su cabeza al ordenador.

LA DISCAPACIDAD DE STEPHEN HAWKING SE VEÍA.
MI DISCAPACIDAD NO SE VE.
AUNQUE A LA CARA ME DICEN QUE SI, QUE SI, que no hay ningún problema, en el fondo no se lo acaban de creer.
No te lo acabas de creer.
Como lo de Stephen Hawking se veía, era imposible ponerlo en duda.
Cuando no se ve la discapacidad se pone en duda
Cm Gris Arriesgado 24 Wyoming Rojo 40 Eastpak Mochila L Gris domingo “Ah, pero si Mariano habla muy bien!” “¡Pero si Mariano es muy inteligente” “Si enlaza muy bien las frases” “Si tiene lógica lo que dice” “ A ver, discapacidad, discapacidad, no será para tanto”.
Pues sí, sí.
Es para tanto.
El autismo es una discapacidad que no se ve, pero no deja de ser una discapacidad.

Si yo fuese una persona ciega, experta en ceguera, no por ello iba a dejar de ser ciego. Podría ser una autoridad en temas de ceguera.

No lo vé la gente.

Mi limitación en cambio, se produce en un plano más profundo. Se produce cuando en mi cabeza quiero pasar mis ideas visuales a palabras.

Muchas veces he llamado a las adaptaciones que necesito , “rampas cognitivas” porque al igual que una persona con diversidad funcional necesita utilizar una silla de ruedas, yo necesito utilizar una serie de apoyos. Cada apoyo es como una rampa. Sin ella es muy dificil o imposible que pueda llevar algo a cabo.

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cartel de charla en Rota (Cádiz), marzo 2016, organizado por Tono Dorado Gunn De Clip En Dinero Tartán Clan Grabado qIUIzw

¿Como te ven desde fuera?

Esta parte no la contaré yo, sino que me gustaría dejar como ejemplo algo que una amiga -sin autismo- escribio sobre mí en facebook acerca de cómo fue el encuentro conmigo.

Aclaro primero el contexto: Acababa de dar una charla en Rota (Cádiz) y esta es una persona que ya me conocía, y aunque fue a la charla, no podía tratar justo después (aún así recuerdo por ejemplo una persona que se saltó todos los protocolos y queria hacerse una foto conmigo, saturándome muchísimo. No sabía quien era esa persona y más tarde nunca volví a tener noticias, y ni siquiera me envio la foto: este es el dia a dia). Yo hice un esfuerzo para poder quedar, pasado un buen rato

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Os dejo con las palabras de Jacqueline:


Queridos Mariano Grueiro y Leonor Ronoel
por fin nos hemos conocido “en 3 D” en Rota en las Jornadas Una Escuela Para Todos .
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Pero tanto a las personas con Autismo como a los neurotípicos, no siempre nos salen las cosas como deseamos …
Ha sido un encuentro breve y quizás no en el mejor momento para Mariano ..
Y ¿sabes una cosa Mariano? , pues que tampoco era mi mejor momento…ja ja ja ¡ya ves tu! .Es lo que tenemos algunos neurotípicos , que sabemos disimular!
Se nos han quedado muchas cosas pendientes….y algún día quizás las retomemos..
Me debes una foto ,y yo os debo una visita al Puerto de Santa María con “tortillitas de camarones” para Leonor.
Deciros que ha sido un placer y que he comprendido mucho mejor cosas que 
le leo a Mariano por las redes.
No te quepa la menor duda de que te “hipersentí”.
Me diste dos abrazos ,uno al principio y otro al irnos y fueron unos abrazos que me resultaron tan sinceros y tan intensos como los que me da mi hijo..(por eso me emocioné) .
Vi tantas cosas en tí, que vivo con mi hijo ..que no pude evitar compararos, siempre teniendo en cuenta que tu eres un adulto y mi hijo un niño, por supuesto.
Ahora entiendo el esfuerzo que te supone dar una charla…y entiendo que muchas madres quieran hablar contigo , pero que tu no puedas hablar cuando ellas quieran….
Gracias a pesar de tu limitaciones por querer ofrecernos tu experiencia contigo mismo, 
Aún estoy meditando el “impacto” que me ha causado conocerte.
Cuando me invitaste a sentarme a tu lado (por mediación de Leonor) , yo te veía cansado y no me parecía que tuvieras ganas de hablar con nadie. Y entonces te hablé como los “neurotípicos” y te dije :
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“¿Estas seguro de que quieres que hablemos?
Mariano, si ves que no es el momento ,no te preocupes..” 
Y tu me contestaste como una persona con Autismo: 
“¿Porqué me preguntas si quiero ?, si te he dicho vamos a hablar , es porque quiero” .
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Y me quedé con cara de idiota, porque reconocí que en ese momento fui idiota.
No puedo entender cómo algunas personas pueden dudar de tu condición …seguramente ha sido porque no te conocen y no saben de tus limitaciones, esas que tú autorregulas como buenamente puedes. Puedo llegar a entender que quien vea tus grabaciones piense hasta que eres una especie de impostor,pero vuelvo a decir que no se han molestado en conocerte..
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Cuando yo público una grabación de mi hijo ,todos alucinan diciendo que que bien está…, pero muchos no saben que no es así siempre ni todo el día , y que esas grabaciones son fruto de un gran esfuerzo por expresar como se siente porque él necesita contarlo para hacerse entender…
En cuanto a tí Leonor, eres una persona muy especial ,sabiendo reconducir a Mariano cuando algo no va bien, y sabiendo estar en segundo plano cuando perteneces al primero. Eres una persona muy educada y muy cariñosa y con los pies bien puestos en la tierra. Como tu bien dices no eres experta en Autismo, pero eres Experta en Mariano!! Y eso hace que en las charlas de Mariano seas imprescindible…..Para mí sois un dúo inseparable! .Y creo que además tendrías mucho que decir para las familias del Autismo….
Quizás te lo han propuesto y no has querido..no lo se ! Pero yo te propongo que te lo pienses al menos!!.
Besos enormes!!

“Detalles Autistas que recuerdo”:
…………………………
* Sentados en una terraza tuvimos que esperar un buen rato para que Mariano se “recuperara” del estrés, ansiedad o cansancio tras la charla .
* No fue el anfitrión que todos esperan …No era capaz de ser especialmente amable con alguien que acaba de conocer …porque él no estaba bien y no era capaz de disimularlo.Esto no quita que fuera tremendamente respetuoso.
* En un momento dado tuvo que colocarse los cascos porque no conseguía aislarse de los “hipersonidos” de la terraza ,incluidas las campanas de una iglesia .
* Planeamos un encuentro para el día siguiente, y aunque yo me esforzaba por indicarle un sitio fácil, me explicó que así le era imposible..Tuvo que visualizar el sitio con su móvil y localizar un parking porque es incapaz de ir a un sitio con la incertidumbre de no saber dónde va a encontrar aparcamiento…Y en un parking se proyectó la cita que nunca tuvimos por mi contratiempo..
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* Nuestra charla tuvo momentos de “desconexion” porque él los necesitaba…Y se llevó a cabo a su ritmo ..
* Y por último decirle a las “personas incrédulas” que sus dos abrazos fueron tan autistas como reales (conozco bien ese tipo de abrazos!) 
*Decir también que en todo momento estuvo Leonor con nosotros y me sirvió de apoyo para poder saber cómo comportarme en algunos momentos.. Y para llevar mejor los “silencios incómodos” que aparecían con las desconexiones. 
Vi cómo se apoya Mariano en Leonor…pero no como pueda pensar la gente..Leonor no dirige para nada a Mariano! Lo respeta y entiende…Y le ayuda cada vez que él se lo pide..
Tuve más sensaciones…
pero sólo voy a explicar éstas!
Gracias Mariano y Leonor!!

Bibliografía:

Cuando tenía ya planteado el artículo, me encontré con uno que abordaba lo mismo, ( “Why ‘High Functioning’ Autism Is So Challenging.
‘High Functioning’ Isn’t Synonymous with ‘Mild’ “, de Lisa Jo Rudy) de modo que utilicé su estructura, porque ví que muchas veces se hace complicado seguirme “si no estructuro de un modo más neurotípico”. Si sabéis inglés os lo recomiendo; la bibliografia que he citado es la del mismo artículo porque hablamos de temas semejantes.


Fuentes de información:

Rudy, Lisa Jo, and Joel Forman. “Why It’s So Hard to Function with ‘High Functioning Autism’.” Verywell Health, www.dotdash.com, 1 Mar. 2018, Swankyswans Superior Mochila Rosa De La Libélula Mochila La Asa Y Hayley Flor Levantó zwEqcUP.

Andersen, Per Normann.Associations among symptoms of autism, symptoms of depression and executive functions in children with high-functioning autism: a 2-year follow-up study. Journal of Autism and Developmental Disorders. August 2015, Volume 45, Millya De Bolso Lujo Gran Moda Azul Suave Bolso Diseñador Tamaño De De Del De Hombro Crossbody Mujer Totalizador Color Oscuro De Bolsa Genuino Cuero XPpqPd, pp 2497–2507

MaianoC., et al. Prevalence of school bullying among youth with autism spectrum disorders. Bolsos Hombro Del Muñeca Suave Cuero Iphone De Wocharm Correa 6 Con Cuero Capacidad 7 Correa Billetera Mujeres Del De De La Las Para Mitón Grandes Ajuste De Negro Más La De Embrague 4O7xB7w5 2014;2014:502420.doi: 10.1155/2014/502420. Epub 2014 Sep 3.

Williams, Diane. Associations between conceptual reasoning, problem-solving, and adaptive ability in high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, November 2014, Volume 44, Litchi Caliente Roja De De Coreano Bolso Nueva Bolso Boston Bandolera Patrón Yxlong aqOF7CnxC, pp 2908–2920.